Si no se trata de forma correcta, la patología evoluciona agravándose y condicionando la salud del paciente, incluso acortando su esperanza de vida.
Con este pequeño post, queremos destacar un padecimiento peligroso y que, diagnosticado a tiempo, se puede ayudar de forma significativa a aquellos que deben vivir con fibrosis quística.
¿Sabías que en septiembre se decretó un día internacional para concientizar acerca de este padecimiento?
Es interesante que conozcas las características de este trastorno.
¿Qué es el día mundial de la Fibrosis Quística?
Más que un día de celebración, es un día de conocimiento y sensibilización.
El Día internacional de la Fibrosis Quística (FQ) tiene por objeto ofrecer muchos detalles sobre este padecimiento.
¿De qué manera?
Informando y sensibilizando a las personas sobre prácticas, detecciones y sobre cómo podemos hacer para ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
En el mundo, la institución encargada de agrupar y dirigir las directrices para la concientización y sensibilización poblacional (sobre todo en su día) es la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW).
A niveles locales, será realizado por las instituciones competentes y que estén suscritas a la Asociación.
En España contamos con la Federación Española de FQ (FEFQ) y la Sociedad Española de FQ (SEFQ), además de 15 asociaciones distribuidas por toda la península y agrupadas por la federación.
¿Desde cuándo se celebra el Día mundial de la Fibrosis Quística?
En España y en cualquier parte del mundo, el Día mundial de la Fibrosis Quística se celebra cada 8 de septiembre: un día de concientización sobre fibrosis quística.
La entidad encargada de realizar este decreto en el año 2013, fue la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW) por sus siglas en inglés.
¿De qué trata la Fibrosis Quística?
Como resumen, te decimos que la fibrosis quística es una enfermedad genética de tipo glandular, crónica y sin cura establecida que afecta de forma grave y significativa a diversos órganos o sistemas corporales.
Entre los más afectados podemos mencionar los pulmones, páncreas y el sistema digestivo.
Su mecanismo de acción, es una alteración genética en estas zonas en las que se producen secreciones.
En organismos normales, estas secreciones son, en cierto modo benéficas, ya que mantienen lubricadas las vías con las que tienen contacto.
Pero, cuando se padece de fibrosis quística, estas secreciones son más densas, lo que ocasiona obstrucciones, infecciones e inflamaciones.
En los casos más graves, estas obstrucciones pueden causar la destrucción de zonas de órganos.
Diagnostico
¿Cómo se diagnostica? Una forma es a temprana, justo después del nacimiento o hasta los 15 días, a través del cribado neonatal, mejor conocido como “prueba talón”.
En ella se realiza una toma de muestra del tejido de esa región. Quedará una especie de ampolla que debe ser curada hasta que cicatrice de forma natural.
En los casos no detectados al nacer, se puede emplear las siguientes pruebas:
- Prueba electrolítica en el sudor.
- Diferencia de potencial electrolítico nasal.
- Prueba del tripsinógeno inmunoreactivo.
- Diagnóstico molecular para diferenciar entre los miles de mutaciones de este trastorno orgánico.
La importancia de celebrar el día de la Fibrosis quística
¿Por qué es importante un día para la divulgación de esta enfermedad?
Desde su decreto, el Día mundial de la Fibrosis Quística cumple el objetivo de realzar la información.
No solo para los enfermos, sino para todos: para ayudar a optimizar las condiciones y esperanza de vida de quienes lo padecen.
Las diferentes instituciones españolas encargadas del conocimiento de esta grave enfermedad no solo sirven para un día.
Durante el año se realizan congresos, campañas de sensibilización, publicaciones y estudios referidos a la patología.
Ahora, en el gran día de concientización, se han realizado las siguientes actividades:
- Para pacientes, se estimulan a diagnosticarse la enfermedad de forma gratuita.
- Motivar a organismos e institutos en el acceso a tratamientos de forma eficaz, seguros y rápidos.
- Campañas de educación poblacional, para que conozcan los síntomas asociados con la FQ y su detección temprana. Asimismo, los medicamentos que no deben faltar en el hogar donde exista un paciente de FQ.
- Para los que serán padres, recalcar la importancia del cribado neonatal, para saber si el bebé la padecerá y cuáles son los mejores cuidados.
- Ofrecer información acertada sobre los diversos tratamientos existentes, avances médicos y sus novedades.
- Por último, dar ánimo a las familias que luchan con este padecimiento, a través de grupos de acompañamiento y apoyo.
Ahora que tienes toda esta información ¿ya eres consciente la importancia que tiene el Día mundial de la Fibrosis Quística?
